9月は全然練習できなかったけど団長努め上げました*


by nohohon-by-tokki
カレンダー
S M T W T F S
1 2 3 4
5 6 7 8 9 10 11
12 13 14 15 16 17 18
19 20 21 22 23 24 25
26 27 28 29 30

チュニックTシャツ*

e0119056_17161070.jpg
チュニックTシャツを作り*子供にボタンを選んでもらいました***
所々ギャザーをいれたら 一段と可愛くなったので 久しぶりに画像を撮ってみました♪
ボタンはHPで購入できます*(本日10/06*21:00 クローズ)

チェコ ポルックス*ピンク
チェコ ミルザム*赤

生地:C&S
パターン:RR(Tシャツをアレンジ)
e0119056_17163024.jpg
着用はこんな感じです(気分が乗らず・・・立ってもらえませんでしたが。)
次回HP*openに間に合えば このパンツを出す予定です









今日は二度目の難病認定の日・・・に なりました。
初めて難病になったのは 6年前下の子を妊娠した時。
「尋常性天疱瘡」
今日言い渡されたのは
「SLE(全身性エリラマトーデス)」
いつもの通院 皮膚科 産婦人科に内科が加わりました。
かなり凹んでますが 子供が大きくなるまでは母は頑張らないと。ですね。

やっと 天疱瘡と日々向き合うのが日常になりつつあったのにと
嘆いても始まらないことがわかっても愚痴を書いてしまいます(すみません)

尋常性天疱瘡の中でも 私の場合は口の中から粘膜喉の辺りまでが
ただれてしまいます。口内炎がわんさかと考えていただけたらいいと思います^^;なので妊娠時は薬が飲めなかったので6ヶ月程ほとんど喋れず飲めず 血の唾液も出していました。点滴のない時代は餓死する病気だったそうです。現在はステロイドを服用しある程度は食べられます。入院も毎月だったのが、今は年一度ほどになってきました。

今日言われた「SLE」はまだよくわかりません。
ただ8月から毎日両手が痛く 激痛で朝目が覚めていました。
リハビリをすれば 朝数時間で手が動くようにはなるのですが。。。
検査結果がやっと出て 決定してしまいました。
この先きちんと勉強して向き合っていきます。

難病はまだ未知の多い病気で薬も治るとも なんとも言えない病気です。
正直怖いです。

[PR]
by nohohon-by-tokki | 2008-10-06 17:33 | handmade子供